Avis divergents sur la centralisation ou non des données des patients

D'autres points de la révision sont moins controversés, comme le montre la consultation qui s'est achevée jeudi. Seule l'UDC fait front.

La majorité des prises de position s'accordent sur le fait que le DEP doit aller de l'avant. L'obligation pour tous les fournisseurs de prestations de tenir un dossier électronique du patient est peu contestée.

La plupart des acteurs approuvent notamment la création automatique et gratuite d'un dossier électronique pour toutes les personnes couvertes par l'assurance maladie obligatoire. La possibilité pour un assuré de s'y opposer ("opt-out") est également bien accueillie, sauf par l'UDC: celle-ci refuse qu'un opposant soit ensuite enregistré comme tel.

Approbation globale aussi pour la mise des données à la disposition de la recherche, sous forme anonymisée.

Les directeurs cantonaux de la santé favorables à une gestion centralisée

Des voix s'élèvent en revanche contre les huit entités de référence qui permettent le stockage de données et qui gèrent les dossiers électroniques. Le Conseil fédéral veut les maintenir et les soutenir par un financement transitoire jusqu'à l'entrée en vigueur de la loi révisée, mais la Conférence des directeurs cantonaux de la santé (CDS) estime que cette voie décentralisée n'a pas fait ses preuves.

Pour eux, les dossiers électroniques doivent être pilotés et financés de manière centralisée et uniforme. La CDS souhaite fusionner les huit exploitants actuels (cinq régionaux et trois nationaux). S'ils sont maintenus, ils ont besoin de directives claires, exige la CDS.

Une utilité à démontrer, selon la FMH

La Fédération des médecins suisses (FMH) exige, elle, des preuves rapides et concrètes de l'utilité du dossier électronique du patient. Elle déplore que le projet ne contienne guère d'incitations à l'utilisation volontaire du dossier, mais plutôt des sanctions disproportionnées contre les prestataires qui ne s'affilient pas.

Le concept d'accès aux données est trop compliqué pour la population, ajoute la FMH. Les médecins doivent pouvoir choisir librement la communauté de base à laquelle ils s'affilient. De plus, ils doivent être indemnisés pour leur effort.

L'UDC craint une mise au pilori

L'UDC s'oppose fermement à la révision. Le parti estime que le projet est une conception d'Etat absolutiste qui porte atteinte à la liberté individuelle. L'impopulaire et mal ficelé dossier électronique est imposé par la contrainte, accuse l'UDC. Tant que l'"opt-out" avec inscription dans un registre des oppositions est maintenu dans le projet, le parti refusera catégoriquement toute modification de la loi.

Tout le monde a droit à la protection de ses données personnelles. Par le biais de ce registre tenu par les cantons, les personnes qui refusent un dossier pourraient être mises au pilori publiquement, dénonce encore l'UDC.

Un accès facile nécessaire, selon le PS

Pour le PS, le dossier électronique doit être d'accès simple, avec un standard de sécurité maximal. Les données doivent être compréhensibles pour les patients. C'est pourquoi il faut examiner si les organisations de patients pourraient proposer un tel service par le biais d'un mandat de prestations. Selon le PS, il n'est pas nécessaire de disposer de plusieurs communautés de référence: cela ne fait qu'attiser la concurrence et augmenter les coûts.

Le Centre salue la réglementation claire des compétences entre la Confédération et les cantons, mais doute que la révision y parvienne. Les cantons opteraient probablement pour une communauté de référence régionale. La question se pose donc de savoir si les opérateurs nationaux resteront viables.

Les Verts regrettent que le projet n'élimine pas le défaut essentiel du DEP, qui est à leurs yeux le système des communautés de référence. Une centralisation s'impose.

Le PVL, enfin, demande un dossier électronique orienté vers les utilisateurs plutôt que de "bricoler" sur le modèle actuel. Le projet de révision est tout au plus une incitation à la réflexion, estime-t-il.

ats/ther