Emission du 12 décembre 2007

Maladies invisibles : psy ou pas psy ?

Démangeaisons inexpliquées, douleurs non objectivables, maux de tête, évanouissements... Certaines personnes souffrent de symptômes invisibles et ne sont pas prises au sérieux, car s'il y a quelque chose, on doit le voir. Sinon, c'est classé problème psychiatrique.

La peau et le cerveau

Les "morgellons", une parasitose mytérieuse
probablement imaginaire [DR] Les "morgellons", une parasitose mytérieuse probablement imaginaire [DR] Un phénomène très étrange s'étend depuis quelques années aux Etats-Unis et commence à gagner l'Europe via les pays anglo-saxons : c'est celui des « morgellons ».

Il s'agit d'une parasitose probablement imaginaire. Les patients ont l'impression d'avoir quelque chose sur ou sous la peau, comme de petits animaux invisibles ou des fibres inconnues qui provoquent des démangeaisons et que le dermatologue ne trouve pas. Ils présentent des lésions de grattage parfois spectaculaires. Ces patients souffrent et sont très inquiets. Certains évoquent des organismes extra-terrestres, d'autres des fibres issues de nanotechnologies.

Est-ce qu'il s'agit d'une forme d'hystérie collective alimentée par les patients via le net ou d'une nouvelle épidémie ? Mystère. Devant l'importance du phénomène, les autorités sanitaires américaines ont lancé des investigations et les revues scientifiques les plus sérieuses s'interrogent. Pour l'instant, les études parasitaires n'ont rien donné et aucun facteur déclenchant n'a été découvert.

En Suisse, certains patients ont également des démangeaisons inexpliquées, sans forcément présenter de lésions. Certains pensent souffrir d'une maladie orpheline, trop rare pour que la science s'y intéresse.

A Neuchâtel, Delphine Vust, médecin psychiatre, travaille en collaboration avec les dermatologues de son canton sur le lien entre le psychisme et la peau. Elle intervient en particulier lors d'affections cutanées qui résistent aux traitements dermatologiques ou lors de démangeaisons et de lésions inexpliquées.

Le même groupe de cellules est à l'origine du système
neuro-endocrino-immuno-cutané [DR] Le même groupe de cellules est à l'origine du système neuro-endocrino-immuno-cutané [DR] Notre cerveau et notre peau sont connectés, bien plus qu'on ne l'imagine. C'est le même groupe de cellules qui est à l'origine de ce que l'on appelle le système neuro-endocrino-immuno-cutané. Tout commence quand l'œuf fécondé se transforme en embryon. Trois feuillets vont se former, s'enrouler et s'organiser pour constituer les différents organes, le squelette et tous les éléments du corps humain. Le feuillet embryonnaire externe va donner le cerveau, la moelle épinière, les nerfs, le système endocrinien et la peau. De cette origine identique il restera des neuro-médiateurs, des sortes de petits messagers, en commun. Ceci explique que certains déséquilibres au niveau du cerveau, par exemple, seront visibles également au niveau cutané, explique la Doctoresse Delphine Vust.

Symptômes et douleurs médicalement inexpliqués

Le but du corps médical est, pour l'instant,
d'améliorer la qualité de vie des patients [DR] Le but du corps médical est, pour l'instant, d'améliorer la qualité de vie des patients [DR] Dans ces domaines, le diagnostic est un diagnostic d'exclusion, c'est-à-dire que le médecin doit éliminer les problèmes endocriniens, tyroïdiens, les parasites, les piqûres d'insectes, les maladies du sang, ainsi que tout ce qui pourrait expliquer les démangeaisons. Quand tout cela est exclu, on parle de symptôme médicalement inexpliqué. Comme le corps médical est dérouté face à ces patients, il en conclut qu'il s'agit d'un problème psychique, ce que les patients vivent souvent très mal.

Le diagnostic par exclusion concerne aussi la douleur médicalement inexpliquée. Celle-ci peut prendre des formes diverses. Les patients et le corps médical tentent d'identifier les douleurs, de les classer, de leur donner un nom avec l'espoir qu'on arrivera peut-être un jour à en venir à bout. Mais pour l'instant le but visé est plutôt d'augmenter la qualité de vie. Les guérisons sont rares, le mal a plutôt tendance à devenir chronique, mais sans s'aggraver, il tend plutôt à s'amenuiser avec le temps.

Les somatoformes

Un seuil de la douleur abaissé, lié à une
sensibilisation du système nerveux, est présent dans 30 à 40% des
fibromyalgies [DR] Un seuil de la douleur abaissé, lié à une sensibilisation du système nerveux, est présent dans 30 à 40% des fibromyalgies [DR] Sous le terme de trouble somatoforme on trouve notamment :

- le syndrome douloureux somatoforme persistant

- la fibromyalgie

- le syndrome de fatigue chronique.

Ces syndromes sont très proches et souvent difficiles à différencier. Une étude clinique est menée dans le service multidisciplinaire de la douleur de l'Unité de pharmacologie clinique des Hôpitaux universitaires de Genève. Elle porte sur la perception de la douleur et est dirigée par le Docteur Jules Desmeules. Cette investigation porte sur plus de 300 patients fibromyalgiques, en majorité des femmes, puisque cette maladie affecte 80% de femmes. Elle comporte une série de tests objectifs et subjectifs du seuil de la douleur. Les premières conclusions montrent que plus de 30 à 40 % des patientes fibromyalgiques ont un seuil objectif de la douleur anormalement abaissé ; ce sont des seuils abaissés de la nociception.

On a découvert que cette réactivité trop vive à une stimulation normalement non douloureuse est le reflet d'une sensibilisation du système nerveux. Un peu comme une feuille morte qui tomberait sur une voiture avec un système d'alarme trop réactif. Pourquoi cette hyper-réactivité ? On ne le sait pas, mais on arrive à le mettre en évidence de manière non invasive avec des tests électro-physiologiques, qu'on applique chez les patientes, explique le Docteur Jules Desmeules.

Ces résultats sont une première piste, mais ceux qui espéraient voir la fibromyalgie sortir de son statut de trouble médicalement inexpliqué seront déçus, car ils ne représentent pas un outil diagnostic de la fibromyalgie. De plus, ces résultats se retrouvent dans d'autres pathologies qui provoquent des douleurs chroniques.

Des maladies « inscrites dans le corps »

Malgré son invisibilité, la fibromyalgie est inscrite
dans le corps du patient [DR] Malgré son invisibilité, la fibromyalgie est inscrite dans le corps du patient [DR] On vit dans une société où le modèle dominant est un modèle biomédical. Dans un tel modèle, ce qui est fondamental, c'est que l'on puisse visualiser la maladie, l'atteinte, la lésion. On doit voir, c'est l'image radiologique, on voit la molécule, on va pouvoir maintenant traquer le gène, l'allèle du gène. Alors, un diagnostic où l'on ne peut rien voir, rien montrer, c'est comme si ça revenait à dire que c'est un diagnostic qui n'est que dans la tête. Si c'est dans le corps, on doit pouvoir le montrer, c'est ça l'hypothèse de départ de l'imagerie, c'est pour cela qu'il est si important de pouvoir montrer ce que l'on a. Or ces femmes, non seulement de l'extérieur on ne voit rien, mais quand on va faire de l'imagerie radiologique on ne voit rien non plus. C'est tellement ennuyeux d'avoir un diagnostic de ce type-là. Mais en même temps la fibromyalgie, c'est clairement un diagnostic qu'on pourrait appeler somatique. La fibromyalgie, c'est quelque chose qui est clairement inscrit dans le corps, explique Christine Cedraschi, psychologue dans le même service multidisciplinaire de la douleur, en pharmacologie clinique des HUG.

Démunis, les médecins parlent de patients
difficiles [DR] Démunis, les médecins parlent de patients difficiles [DR] La fibromyalgie reconnue comme syndrome

Entre deux et quatre pour cent de la population serait atteinte de douleurs somatoformes inexpliquées. Ces personnes sont très organisées et très actives pour attirer l'attention sur leur problème. Il existe une Association suisse des fibromyalgiques, qui revendique quelques 2'000 membres à travers le pays. Christian Bally en est le président. Il sait de quoi il parle, il est lui-même fibromyalgique et au bénéfice d'une rente AI. Il se bat pour que ces symptômes soient reconnus par les assurance sociales.

L'OMS a admis la fibromyalgie dans la liste des pathologies répertoriées, mais n'est pas considérée comme une maladie. Elle reste un syndrome, c'est-à-dire une accumulation de signes cliniques. Et ce syndrome étrange qui touche essentiellement les femmes reste une énigme pour le corps médical. D'ailleurs, les médecins parlent volontiers entre eux de patients « difficiles », parce que c'est difficile d'être face à quelqu'un qu'on ne parvient pas à traiter, pas à soulager. Le médecin aime quand ça réussit et avec les fibromyalgiques il est énormément mis en échec, à tous les niveaux. Même s'il déploie un maximum d'énergie, les résultats sont souvent faibles ou nuls. La relation thérapeutique est ainsi difficile.

Prudence dans le diagnostic requise

Ce ne sont pas des maladies mortelles, mais elles pourrissent la vie de ceux qui en souffrent et celle de leur entourage. Ce sont des affections étranges dont on ne connaît ni les causes, ni les remèdes. Ceux qui en souffrent disent qu'ils sont considérés comme des simulateurs, des dépressifs ou des fous, et ils trouvent cela injuste. Ils se sentent isolés, mal vus de leurs proches et du corps médical, parfois méprisant, le plus souvent dérouté. On parle de détresse psychosociale, une façon politiquement correcte d'évoquer la question depuis que l'on a banni l'hystérie de notre vocabulaire. Mais les personnes atteintes de ces maladies ne sont pas dupes et ne sont pas d'accord avec ce diagnostic.

Il faut donc se méfier de notre manière de classer la souffrance. On s'est lourdement trompé dans l'histoire. On a par exemple enfermé les épileptiques dans des asiles psychiatriques jusqu'il y a peu, certains pays considèrent encore cette maladie comme un trouble psychiatrique alors qu'il s'agit d'une maladie neurologique !

Comme certaines maladies invisibles, les ulcères de
l'estomac étaient autrefois expliqués par des causes
psychologiques [DR] Comme certaines maladies invisibles, les ulcères de l'estomac étaient autrefois expliqués par des causes psychologiques [DR] Les ulcères de l'estomac étaient attribués à la nervosité de ceux qui en souffraient, à leur mauvaise gestion du stress, jusqu'à ce que l'on découvre tout récemment que c'est en fait une bactérie qui est coupable. C'est donc l'antibiotique le remède, pas la psychotérapie ! Et les mères d'enfants autistes, qu'on a accusées d'être responsables de l'état de leur enfant, parce qu'elles n'auraient pas su instaurer une bonne relation, on sait désormais qu'il s'agit d'un problème de connexion de certains neurones. Dramatique injustice qui aurait duré sans les progrès de la neuro-imagerie.

  • 36.9° primée