Cancer des enfants

1er juillet. Le père de Tom prépare les bagages pour partir en vacances. Lʹado de treize ans se plaint depuis quelques jours de douleurs au dos et sa mère lʹa amené chez le pédiatre. Mais ils tardent à revenir. Le père commence à sʹinquiéter. En fin dʹaprès-midi le téléphone sonne, sa femme en pleurs lui annonce que leur fils a une leucémie. En une seconde tout sʹécroule. Le combat contre le cancer vient de commencer.

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Line est de retour au CHUV avec Eléa, sa fille de 8 ans, atteinte dʹune tumeur cérébrale. Trois jours dʹhospitalisation sont prévus, mais tout dépendra de la réaction de lʹenfant aux traitements. Depuis un an les parents se sont habitués à ne plus rien planifier. Les départs en urgence à lʹhôpital en cas de fièvre sont fréquents. Pour gérer ce combat quotidien, Line a arrêté de travailler et son mari a repris un emploi à temps plein. Et il faut encore lutter avec les assurances.

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Tom ne peut plus fréquenter lʹécole depuis plusieurs mois. Deux enseignants se relayent à domicile pour lui donner des cours et une visioconférence vient dʹêtre mise sur pied. De son côté, Eléa hospitalisée au CHUV, peut suivre la dictée du matin grâce au robot Nao, présent dans la salle de classe de son école. Pour ces enfants malades, étudier cʹest retrouver une forme de normalité. "Cela participe au processus de guérison, même si lʹorganisation est complexe", confirme Claudine Charles Chatelain, enseignante chargée du suivi de la scolarité des élèves adolescents hospitalisés aux HUG.

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Comment exister, ramener une mauvaise note à la maison, faire sa crise dʹadolescence quand son frère ou sa sœur lutte contre le cancer et que les parents se relaient à lʹhôpital à son chevet? Camille suit ses études en essayant de poser le moins de problèmes possible. Elle se confie parfois à sa meilleure amie Charline. Un soutien important, surtout depuis quʹelle sait que sa sœur est condamnée.

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Encore quelques mois et les traitements de Loris prendront fin. Pour ses parents cʹest la sortie du tunnel. Mais de nouvelles questions angoissantes surgissent. Aura-t-il des séquelles, des problèmes de stérilité, dʹaddictions, des risques de rechute? Claude, lui, est un survivor. Il a été traité à lʹâge de treize ans pour un cancer du système lymphatique. Aujourdʹhui, à quarante-sept ans, il a des problèmes de thyroïde, des gros coups de fatigue, mais pour lui la vie a pris une dimension plus intense.

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