Modifié le 26 février 2018 à 14:01

L'utilisation des données génétiques promet d'âpres débats au National

Sur les 7000 maladies rares connues, la majorité sont génétiques.
La régulation des données génétiques en débat au Conseil national La Matinale / 2 min. / le 26 février 2018
La récolte et l'utilisation des données génétiques se trouvent au coeur de la révision de la Loi fédérale sur l’analyse génétique humaine, en débat dès lundi au Conseil national.

Décrypter son patrimoine génétique - pour se découvrir des origines celtes ou vikings par exemple - est désormais chose possible, via internet notamment, en envoyant les échantillons à l'étranger.

Si les progrès techniques ont accéléré le développement des offres de séquençage du génome, les utilisateurs suisses ne sont pas protégés face aux utilisations abusives qui seraient faites de leurs données génétiques. La révision de la loi débattue dès lundi au Conseil national veut offrir un cadre à ces pratiques.

>> Ecouter les explications de Didier Trono, spécialiste en génomique, professeur à la Faculté des Sciences de la vie de l'EPFL:

Didier Trono, responsable du Trono Lab, le laboratoire de virologie et génétique de l’EPFL.
Sébastien Blanc - RTS
La Matinale - Publié le 26 février 2018

Davantage de droits

Jusqu'à présent, les offres commerciales proposées aux particuliers ne tombaient pas sous le coup de la loi, qui ne s'appliquait qu'au domaine médical. Le projet de loi règle désormais presque toutes les analyses génétiques, qu'elles soient médicales ou non.

Il accorde aussi davantage de droits aux personnes - un individu qui achète un test génétique non-médical pour retracer sa généalogie devra par exemple être informé sur le laboratoire qui réalise l’analyse, notamment s'il se trouve à l'étranger.

Le professeur Didier Trono, spécialiste en génomique, et professeur à la Faculté des Sciences de la vie de l'EPFL, estime dans La Matinale que la loi arrive au bon moment: "Cette arrivée de la génomique est inévitable", et d'ajouter qu'il faut "entourer ces pratiques de lois, de règlements qui conviennent à notre éthique, à la société dans laquelle on aimerait vivre, et ne pas se la faire imposer par les Google et Amazon de ce monde".

Les discussions s'annoncent toutefois enflammées autour de l'amendement qui doit réglementer la question de la transmission des résultats de tests génétiques aux assurances.

Transmission obligatoire aux assurances?

Contrairement à ce qu'avait proposé le Conseil fédéral, la commission de la science, de l'éducation et de la culture du National veut rendre obligatoire la communication aux caisses d'assurance de tout profil génétique réalisé par les assurés au préalable. Cette clause concerne certaines assurances-vie et assurances-invalidité facultatives.

Pour Didier Trono, la transmission obligatoire aux assurances des analyses génétiques risque d'avoir un effet néfaste par crainte d'éventuels refus des assurances. "Les gens vont renoncer à faire une analyse génétique qui pourrait leur être bénéfique" puisqu'elle pourrait permettrait d'identifier des maladies non déclarées, explique-t-il.

Pour le député socialiste Mathias Reynard, la chose est inacceptable. La colère est également palpable chez d'autres députés de gauche. Le conseiller national Jacques-André Maire (PS/NE) évoque même une ligne rouge à ne pas franchir. Si cette obligation d’annonce devait figurer dans la loi, la gauche pourrait s'opposer à cette dernière lors du vote final.

>> Ecouter aussi le débat entre les conseillères nationales Andrea Gmür (PDC/LU) et Rebecca Ruiz (PS/VD):

Andrea Gmür et Rebecca Ruiz.
Gaetan Bally/Anthony Anex - Keystone
Forum - Publié le 20 février 2018

Camille Degott/kkub

Publié le 26 février 2018 à 09:40 - Modifié le 26 février 2018 à 14:01