Modifié le 22 juin 2017 à 14:49

Une association des maladies rares créée pour mieux traiter les patients

Sur les 7000 maladies rares connues, la majorité sont génétiques.
Sur les 7000 maladies rares connues, la majorité sont génétiques. [Branden Camp - Keystone]
Les cantons, les organisations de patients, les fournisseurs de prestations et l’Académie Suisse des Sciences Médicales ont créé jeudi l’association Coordination nationale maladies rares (kosek).

La création de la kosek permettra de désigner rapidement des centres de référence pour les maladies rares, se félicite l'Office fédéral de la santé publique (OFSP).

L'établissement de centres de référence et de réseaux de soins a pour objectif d'améliorer la prise en charge de ces patients et de leur famille, et de regrouper les connaissances médicales.

Une des autres mesures prévues consiste à mettre sur pied un registre des maladies rares qui servira de base épidémiologique pour la recherche et la prise en charge.

Besoin encore de temps pour les coordinations

La désignation des coordinateurs dans les cantons et les hôpitaux, avec pour tâche de guider les patients dans leurs démarches administratives et décharger leurs proches, nécessite quant à elle encore du temps.

ats/ami

Publié le 22 juin 2017 à 14:46 - Modifié le 22 juin 2017 à 14:49

Définition des maladies rares

Une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2000.

Elles sont la plupart du temps génétiques mais peuvent également provenir d'infections.

Aujourd'hui, 7000 maladies rares ont été identifiées dans le monde et plus de 500'000 personnes souffrent de ces maladies en Suisse.