"La reconnaissance des maladies rares s'améliore en Suisse"
Près de 600'000 personnes souffrent de maladies rares en Suisse. Le Conseil fédéral a prévu de mettre en place des centres de références nationaux pour améliorer la recherche et les traitements.
La reconnaissance des maladies rares s'améliore, s'est réjoui samedi Christina Fasser, co-présidente de l'association faîtière Proraris.
A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, qui s'est déroulée à Fribourg samedi, elle revient sur la rencontre la semaine passée entre la Confédération et les cantons à ce sujet. Proraris n'en avait pas été informée.
"Nous espérons que nous serons invités à la prochaine rencontre, mais nous sommes malgré tout contents qu'on donne enfin plus de poids à ces maladies rares et que les cantons soient impliqués", a déclaré Christina Fasser.
Concept national
Décidé en octobre, le concept du gouvernement (lire encadré) vise à diagnostiquer chaque maladie plus rapidement, à garantir un traitement de qualité durant toute l'évolution de la maladie et à soutenir au mieux les patients et leurs proches.
Réécoutez l'analyse du plan national de Romain Lazor, médecin au service de pneumologie du CHUV, dans l'émission CQFD:
ats/sbad
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Centres de références nationaux
Le plan "maladies rares" du gouvernement, lancé en 2014, prévoit la création de centres de référence pour maladies ou groupes de maladies orphelines dans les cantons.
Le but est de former des professionnels de la santé capables de transmettre leurs connaissances à d'autres spécialistes, et de promouvoir la recherche ainsi que de meilleurs traitements.
76e Journée des malades en parallèle
Lorsqu'une maladie grave est diagnostiquée, "il est essentiel de pouvoir se confier, d’avoir une personne proche avec laquelle on peut partager ses craintes et ses soucis", a déclaré samedi la présidente de la Confédération.
Simonetta Sommaruga s'exprimait à l'occasion de la 76e Journée des malades.
Outre le besoin de pouvoir se confier, la socialiste souligne l'importance d’avoir "quelqu’un qui nous aide à gérer la situation". Ces situations sont aussi difficiles pour l’entourage. Pour la famille, d’abord, mais aussi pour les amis et les proches, a-t-elle poursuivi.
La "Journée des malades" est une association d’utilité publique fondée en 1939. En font partie des organisations de patients, les ligues de santé, des associations professionnelles, la Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé (CDS) ainsi que d'autres organismes actifs dans ce domaine.