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Novartis va offrir le médicament le plus cher du monde par tirage au sort

Le médicament le plus cher au monde va être donné gratuitement par Novartis à cent bébés [RTS]
Le médicament le plus cher au monde va être donné gratuitement par Novartis à cent bébés / Forum (vidéo) / 1 min. / le 27 décembre 2019
Novartis va fournir à cent bébés, gratuitement et par tirage au sort, le Zolgensma, médicament le plus cher au monde. La pratique questionne d'un point de vue éthique et pourrait être un moyen de faire pression sur des pays où le produit n'est pas autorisé.

L'injection unique de ce traitement vaut près de 2,2 millions de francs. Le groupe pharmaceutique suisse veut procéder par tirage au sort pour que ce programme  "ne favorise pas un enfant par rapport à un autre", est-il écrit dans un communiqué de Novartis.

L'opération du géant bâlois débutera le 2 janvier prochain et les premières livraisons du médicament gratuit auront lieu en février.

Le Zolgensma, qui pourrait sauver beaucoup de vies, est un médicament très attendu. Il s'adresse aux enfants souffrant d'amyotrophie spinale (SMA): une maladie redoutable qui entraîne une atrophie des muscles et touche environ une naissance sur 10'000 dans le monde. Plus elle survient tôt, plus le pronostic est sévère. Dans les formes les plus précoces, l'espérance de vie peut ne pas dépasser quelques mois à deux ans.

Un moyen de pression?

Novartis a précisé le 19 décembre dernier le cadre d'admission au programme. Pour être admis, il faut être un patient de moins de deux ans avec une SMA génétiquement confirmée. Le patient doit aussi être citoyen d'un pays où le médicament n'est pas approuvé. C'était la motivation première de Novartis: rendre accessible ce médicament là où il ne l'est pas. Mais c'est aussi ce qui fait grincer des dents.

L'approbation des autorités sanitaires doit en effet être obtenue dans le pays où le patient sera traité. Le problème est précisément que ce médicament n'est autorisé nulle part, sauf aux Etats-Unis, ce qui fait dire notamment à la Fédération suisse des patients que cette opération de Novartis est, en réalité, un moyen de faire pression sur les Etats pour qu'ils autorisent le Zolgensma.

Cynthia Racine/gma

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"Le tirage au sort peut choquer"

Interrogée vendredi dans Forum sur la pratique du tirage au sort, Samia Hurst, professeure d'éthique biomédicale à l'Université de Genève, estime qu'elle peut être juste. "En théorie, si une ressource est effectivement rare, c'est un moyen qui, contrairement à nos intuitions, est très équitable. Il donne à tous les mêmes chances", explique-t-elle.

Samia Hurst nuance tout de même: "Mais il faut pour cela que tous les patients aient les mêmes chances de se retrouver prenant part au tirage au sort. Lorsqu'il s'agit d'une application planétaire, on sait très bien que c'est assez peu probable qu'il en soit ainsi."

Selon la bioéthicienne, le tirage au sort "nous choque malgré tout". Elle y voit deux raisons principales: "Tout d'abord, il semble avoir un pouvoir étrange, un pouvoir d'enlever l'agonie d'un choix qui devrait être agonisant. Un petit peu comme si on s'en tirait trop facilement sur le plan de notre caractère moral. Ensuite, le tirage au sort montre du doigt l'injustice d'une situation qu'il semble en même temps accepter."

>> L'interview de Samia Hurst dans Forum:

Novartis offre son médicament le plus cher à cents bébés tirés au sort: interview de Samia Hürst [RTS]
Novartis offre son médicament le plus cher à cents bébés tirés au sort: interview de Samia Hürst / Forum (vidéo) / 5 min. / le 27 décembre 2019