La recherche sur l'être humain soumise au peuple

Aujourd'hui déjà, les chercheurs ne peuvent pas faire n'importe
quoi en matière de recherche sur l'être humain. Mais les règles
fédérales sont souvent lacunaires et centrées sur certains
domaines, comme la procréation médicalement assistée, l'utilisation
des cellules souches, les essais cliniques avec des médicaments. La
situation n'est pas meilleure au niveau des cantons.



Pour corriger le tir, le Conseil fédéral et la plupart des grands
partis proposent de compléter la constitution. La disposition
soumise au vote du peuple et des cantons sera concrétisée dans une
loi. Celle-ci a été présentée par le gouvernement en octobre, mais
elle ne passera au Parlement qu'après le scrutin.

Protéger la dignité humaine

Le nouvel article constitutionnel vise à protéger la dignité des
personnes participant à des projets scientifiques tout en
garantissant la liberté de la recherche. La Confédération est
autorisée à légiférer, à condition de ne pas créer d'entraves
inutiles pour les chercheurs et de tenir compte des bénéfices
potentiels pour la population.



La question de la liberté de la recherche a donné du fil à
retordre aux Chambres fédérales, une minorité emmenée par le camp
rose-vert craignant de faire la part trop belle à l'industrie
pharmaceutique. Le principe général énoncé s'applique à tous les
domaines de recherche, qu'il s'agisse de médecine, de biologie, de
psychologie ou de sciences sociales. Cela englobe aussi bien les
données personnelles que le matériel biologique d'individus vivants
ou décédés, ainsi que les embryons et les foetus.



Vu l'aspect sensible de la biomédecine, l'article constitutionnel
inclut directement une série de garde-fous valant uniquement pour
ce domaine. Dans ce cadre, il convient en premier lieu d'obtenir
«le consentement éclairé» de la personne avec laquelle les
chercheurs souhaitent collaborer. Il est précisé qu'un «refus est
contraignant dans tous les cas».

Des gardes-fous

La loi peut néanmoins prévoir des exceptions, en particulier
dans les cas d'urgence. S'agissant d'un enfant, sa participation à
un projet est conditionné au feu vert de ses parents, qui sont ses
représentants légaux. Une protection renforcée est censée être
assurée pour les personnes incapables de discernement, que ce soit
en raison de leur jeune âge ou de leur état de santé physique ou
psychique.



Une recherche ne peut être réalisée sur elles que si des résultats
équivalents ne peuvent pas être obtenus chez des personnes capables
de discernement. Les services du ministre de la Santé Didier
Burkhalter citent les études sur les maladies infantiles, qui ne
peuvent par définition être conduites qu'avec des enfants. Les
participants doivent en outre pouvoir escompter un bénéfice. Sinon,
«les risques et les contraintes doivent être minimaux».



Enfin, une expertise indépendante doit établir que la protection
des personnes impliquées dans un projet de recherche est garantie.
Le projet de loi prévoit que cette tâche continue d'être effectuée
par les commissions d'éthique cantonales, mais à des conditions
uniformes pour toute la Suisse.

Large soutien

Le nouvel article constitutionnel est soutenu par un large
front, y compris dans les milieux scientifiques. Ses partisans
avancent le besoin d'acquérir de nouvelles connaissances pour
pouvoir espérer des progrès dans le traitement du cancer ou de la
maladie d'Alzheimer.



Les adversaires se recrutent d'une part parmi les cercles opposés
à toute manipulation, comme l'Appel de Bâle contre le génie
génétique et le parti conservateur protestant UDF. A leurs yeux, le
projet fait la part trop belle à la recherche. Plus prudents, les
Verts ont choisi la liberté de vote. A l'inverse, l'UDC estime que
l'article pousse la réglementation trop loin et nuit à la
recherche. Plusieurs membres du parti se distancient toutefois de
cette position et appellent à voter «oui».



ats/ps