Publié le 09 septembre 2018

Atteinte de la Tourette, une Valaisanne revit grâce à une opération rare

Syndrome Gilles de la Tourette: témoignage d'une Valaisanne qui a subi une opération exceptionnelle.
Syndrome Gilles de la Tourette: témoignage d'une Valaisanne qui a subi une opération exceptionnelle. 19h30 / 3 min. / le 09 septembre 2018
Une Valaisanne de 38 ans a subi une opération exceptionnelle pour tenter d’enrayer le syndrome de Gilles de la Tourette dont elle est atteinte. Deux ans plus tard, elle témoigne de ce qu'elle qualifie de résurrection.

Au premier abord, Tamara Lopez est une jeune femme comme les autres. Elle a pourtant vécu 18 années enfermée dans la prison de sa maladie, le syndrome de Gilles de la Tourette.

Ce trouble neurologique se caractérise par des tics moteurs et vocaux, des gestes involontaires et répétitifs qui l'ont conduite jusqu'à l’auto-mutilation.

"J’avais 18 ans", raconte la Valaisanne. "D’un coup, je fais un bruit (...), je fais deux bruits, je n’arrive pas à me retenir, comme s'il y avait un deuxième petit moi qui disait 'fais un bruit'! Ce qui est frustrant dans ce syndrome, c'est que tu te rends compte de tout, mais tu ne peux pas te retenir." 

Chez Tamara Lopez, le trouble est particulièrement sévère et envahissant, au point d'altérer sa vie sociale. "Parfois j’invitais des amis ou j’allais chez eux mais cela s’arrêtait là, boire un verre dans un bistrot ou un restaurant ce n’était plus possible", se souvient-elle.

Electrodes dans le cerveau

Les années passant, le moral de la jeune femme chute et ses proches s'inquiètent. C'est son père qui songe à la chirurgie. Tamara Lopez est opérée à Berne en octobre 2016.

On lui implante un dispositif de stimulation cérébrale relié à un boîtier sous sa poitrine. Des électrodes placées sur son cerveau lui envoient des décharges en permanence. L'opération est rarissime: on ne compte que deux cas en Suisse et 120 dans le monde.

"Quand je me suis réveillée, j’ai fait un bruit! J’avais les larmes qui coulaient, je me disais 'ça ne fonctionne pas' (...)", mais "après six ou sept mois, j’ai commencé à me rendre compte que ça allait mieux", relate la trentenaire. Au fur et à mesure, ses tics et ses cris s'espacent, c'est une libération.

"Nouvelle vie"

Deux ans après l’opération, la maladie est quasiment sous contrôle. Les réglages de la stimulation électrique sont affinés chaque semaine par le professeur Jospeh-André Ghika, de l'Hôpital du Valais.

Pour lui aussi, l'issue est exceptionnelle. "Tamara a changé sa vie, elle ressort, fait du sport. Ç'a été lentement, mais maintenant on a quasiment atteint le but final", se félicite le neurologue. A 38 ans, enfin libérée du regard des autres, Tamara Lopez rêve désormais de fonder une famille.

Nadia Esposito / ptur

Publié le 09 septembre 2018