La protoporphyrie érythropoïétique cause des douleurs insupportables aux malades qui s'exposent à la lumière. [RTS]
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Julie, Juliane, Rocco… la révolte des malades de la lumière

8 min. - le 26 octobre 2016

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La protoporphyrie érythropoïétique est une maladie ultra-rare, qui ne touche qu’une soixantaine de personnes en Suisse. Elles doivent fuir la lumière du jour, sous peine de douleurs insupportables. Pourtant un traitement existe, mais il n’est quasiment plus remboursé depuis que son prix a fortement augmenté. Des malades, comme Julie, Juliane et Rocco, avaient commencé à revivre. Ils sont aujourd’hui renvoyés à leurs souffrances, jugées trop chères pour qu’on les soulage.