La recherche sur l'être humain soumise au peuple

Aujourd'hui déjà, les chercheurs ne peuvent pas faire n'importe quoi en matière de recherche sur l'être humain. Mais les règles fédérales sont souvent lacunaires et centrées sur certains domaines, comme la procréation médicalement assistée, l'utilisation des cellules souches, les essais cliniques avec des médicaments. La situation n'est pas meilleure au niveau des cantons.



Pour corriger le tir, le Conseil fédéral et la plupart des grands partis proposent de compléter la constitution. La disposition soumise au vote du peuple et des cantons sera concrétisée dans une loi. Celle-ci a été présentée par le gouvernement en octobre, mais elle ne passera au Parlement qu'après le scrutin.

Protéger la dignité humaine

Le nouvel article constitutionnel vise à protéger la dignité des personnes participant à des projets scientifiques tout en garantissant la liberté de la recherche. La Confédération est autorisée à légiférer, à condition de ne pas créer d'entraves inutiles pour les chercheurs et de tenir compte des bénéfices potentiels pour la population.



La question de la liberté de la recherche a donné du fil à retordre aux Chambres fédérales, une minorité emmenée par le camp rose-vert craignant de faire la part trop belle à l'industrie pharmaceutique. Le principe général énoncé s'applique à tous les domaines de recherche, qu'il s'agisse de médecine, de biologie, de psychologie ou de sciences sociales. Cela englobe aussi bien les données personnelles que le matériel biologique d'individus vivants ou décédés, ainsi que les embryons et les foetus.



Vu l'aspect sensible de la biomédecine, l'article constitutionnel inclut directement une série de garde-fous valant uniquement pour ce domaine. Dans ce cadre, il convient en premier lieu d'obtenir «le consentement éclairé» de la personne avec laquelle les chercheurs souhaitent collaborer. Il est précisé qu'un «refus est contraignant dans tous les cas».

Des gardes-fous

La loi peut néanmoins prévoir des exceptions, en particulier dans les cas d'urgence. S'agissant d'un enfant, sa participation à un projet est conditionné au feu vert de ses parents, qui sont ses représentants légaux. Une protection renforcée est censée être assurée pour les personnes incapables de discernement, que ce soit en raison de leur jeune âge ou de leur état de santé physique ou psychique.



Une recherche ne peut être réalisée sur elles que si des résultats équivalents ne peuvent pas être obtenus chez des personnes capables de discernement. Les services du ministre de la Santé Didier Burkhalter citent les études sur les maladies infantiles, qui ne peuvent par définition être conduites qu'avec des enfants. Les participants doivent en outre pouvoir escompter un bénéfice. Sinon, «les risques et les contraintes doivent être minimaux».



Enfin, une expertise indépendante doit établir que la protection des personnes impliquées dans un projet de recherche est garantie. Le projet de loi prévoit que cette tâche continue d'être effectuée par les commissions d'éthique cantonales, mais à des conditions uniformes pour toute la Suisse.

Large soutien

Le nouvel article constitutionnel est soutenu par un large front, y compris dans les milieux scientifiques. Ses partisans avancent le besoin d'acquérir de nouvelles connaissances pour pouvoir espérer des progrès dans le traitement du cancer ou de la maladie d'Alzheimer.



Les adversaires se recrutent d'une part parmi les cercles opposés à toute manipulation, comme l'Appel de Bâle contre le génie génétique et le parti conservateur protestant UDF. A leurs yeux, le projet fait la part trop belle à la recherche. Plus prudents, les Verts ont choisi la liberté de vote. A l'inverse, l'UDC estime que l'article pousse la réglementation trop loin et nuit à la recherche. Plusieurs membres du parti se distancient toutefois de cette position et appellent à voter «oui».



ats/ps