Lorsque Nicolas est né il y a près de quarante ans, l’espérance de vie d’une personne atteinte de mucoviscidose était de six à huit années. Si certains malades survivaient jusqu’à la puberté, rares étaient ceux à espérer entrer un jour dans l’âge adulte… Nicolas a fait mentir tous les pronostics au point de pouvoir apprendre un métier puis l’exercer dans le domaine médical, bref mener une vie quasi normale.

Nicolas a pu mener une activité professionnelle normale jusqu'à ce son état se dégrade en 2006. [DR]

Et puis brusquement il y a 3 ans, en 2006, son état de santé se dégrade. La mucoviscidose ne se guérit pas. Pour l’instant, on ne sait que freiner sa progression. Les poumons de Nicolas n’arrivent plus à faire l’échange gazeux. Il doit être placé sous oxygène jour et nuit. Il risque de mourir à tout moment. Sa seule chance de survie est désormais la greffe pulmonaire. Commence alors son combat quotidien pour rester sur cette liste de greffes, car si il est trop affaibli, fiévreux ou maigre, il ne peut pas être transplanté...

Lors d'une greffe, deux équipes chirurgicales sont mobilisées. [DR]

L’infirmière de coordination réceptionne la glacière contenant le poumon qui sauvera Nicolas. Le précieux organe est arrivé à l’aube par jet de l’étranger. Il est midi passé, lorsque la greffe à proprement parlé débute. Au bloc opératoire, l’équipe du Pr.Hans-Beat Ris est extrêmement concentrée. La cadence est soutenue. Il faut absolument brancher le second poumon, car cela fait maintenant plusieurs heures que le greffon est privé de sang et d’oxygène…

Cette vie suspendue à de l’oxygène, nourrie pendant le sommeil, la jeune Liv la supporte depuis déjà des mois. Son état de santé est encore plus préoccupant que celui de Nicolas. Elle attend une greffe depuis plus de trois ans. Elle doit dormir avec un appareil respiratoire, en plus de la sonde gastrique. Ces dispositifs sont invasifs,  très durs à supporter.

Liv doit apprendre à vivre avec de nouveaux poumons. [DR]

La petite Liv a trois ans quand sa maladie est diagnostiquée. Dans un premier temps, ses parents placent leurs espoirs dans les thérapies géniques. Leurs attentes seront vite déçues. Liv grandit malgré tout. En 2006, elle est indépendante, travaille, et mène la vie de toutes les jeunes femmes de 23 ans.

Mais son état empire, elle fait plusieurs infections graves, sa capacité pulmonaire chute et elle doit retourner vivre chez ses parents. Son réseau social s’étiole… Quand nous la retrouvons en 2009, elle est à bout de souffle. Elle ne sort presque plus et seulement sur une chaise roulante. Il lui faut une greffe de toute urgence...

La greffe de poumons est l'une des opérations chirurgicales les plus délicates. [DR]  

Trois mois avant Nicolas, Liv a elle aussi vécu une journée hors du commun, le 31 janvier 2010, qui a débuté par un téléphone à l’aube. C’était la veille de son anniversaire. Elle a aussi été opérée par le Pr. Ris et son équipe. Si Nicolas a été greffé à presque 40 ans, Liv, elle, n’a que 25 ans. La question qui se pose évidemment concerne les risques de vivre avec une greffe et l'espérance de vie avec de nouveaux poumons...

Si vous voulez concrètement aider les personnes atteintes de mucoviscidose, participez au Marchethon de Lausanne qui aura lieu le samedi 9 octobre 2010 au Centre Sportif de Dorigny.