500 000 personnes souffrent de maladies rares en Suisse, des maladies qui touchent moins d’une personne sur 2000 et demandent une prise en charge pluridisciplinaire et complexe. Ce samedi 28 février 2015, c’est la 5e journée des maladies rares qui se déroule à l’Université de Fribourg, et pour une fois, il y a quelques raisons d’espérer. Depuis quelques années, sous l’égide de Proraris, la voix des patients souffrant de maladies rares s’est faite entendre jusqu’à Berne et depuis le mois d’octobre 2014, il existe un concept national, une feuille de route au niveau Suisse pour permettre aux malades de bénéficier de soins médicaux de qualité et de les aider dans leurs démarches quotidiennes.
"On en parle" a détaillé ce plan national, "CQFD" a choisi de zoomer sur la famille des maladies rares pulmonaires, avec le Docteur Romain Lazor, médecin au service de pneumologie du CHUV.